Ce mois ci, Docteur-Sourire laisse la parole à un papa. Nous connaissons Manel depuis qu’elle est bébé du fait de ses hospitalisations fréquentes. Nous avons été touchés d’apprendre la sortie de son livre et souhaitons vous le faire connaître.
« Quand un couple décide d’être parent, il fait le choix de fonder sa propre famille. Un cocon dans lequel son enfant sera éduqué et protégé avec amour. Mais hélas il ne choisit pas la santé de son enfant.
Quand un couple apprend que son enfant souffre d’une maladie génétique rare et incurable, il se retrouve face à un mur, piégé et sans aucune issue de secours.
Personne n’est préparé à entendre un tel diagnostic intolérable. Personne ne peut accepter pour son enfant un tel destin implacable.
Alors chacun essaie de s’en sortir à sa manière. Certains se mettent à sombrer dans l’alcool et la dépression. D’autres refusent d’affronter la réalité en face et nient complètement la maladie. Certains passent des journées entières au bureau pour fuir ce quotidien douloureux. D’autres abandonnent femme et enfant et quittent le foyer familial par peur ou par lâcheté.
Moi j’aurai pu choisir une solution de facilité. Mais non, j’ai résisté grâce à la réalisation d’un projet : la publication de mon ouvrage.
La création artistique est devenue pour moi une armure, une manière de me protéger mais aussi de lutter contre la maladie de ma fille qui a chamboulé notre vie à jamais.
Par le biais de cet ouvrage, je décris certes un quotidien difficile et épuisant mais j’expose aussi une solution positive, une autre manière de voir les choses, une chance malgré une malchance.
Une façon d’envisager un autre chemin par la création afin de mieux lutter contre la maladie.
J’ai aussi décidé d’entreprendre ce projet pour décrire le parcours difficile des parents et des enfants touchés par l’épilepsie ainsi que toutes les difficultés sociales, intellectuelles et physiques associées à cette pathologie. Par le biais de cette œuvre, je souhaiterais aussi mettre un coup de projecteur sur le Syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère dont souffre ma fille Manel qui a 5 ans.A travers mon ouvrage, j’évoque la double peine pour un enfant victime d’une double discrimination: le rejet de la différence et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas.
De nos jours, trop de préjugés moyenâgeux persistent encore au sein de notre société. Pourtant, l’Epilepsie est la 2e pathologie neurologique la plus fréquente en France. Sa prévalence en fait un véritable problème de santé publique. Il est grand temps que les choses bougent!
J’espère sensibiliser davantage les pouvoirs publics et les médias à notre cause. Il faut que notre société prenne conscience qu’elle doit dépasser sa peur du handicap afin de faire évoluer sa pensée.
Enfin, mon ouvrage est aussi destiné à exposer une forme de résistance d’un père qui se retrouve face à la maladie incurable de son enfant : la création artistique. Ce processus, que j’appelle la résilience, a abouti à une forme de révélation personnelle grâce au handicap de mon enfant et non pas à cause de celui-ci. »
Adel Bounif – Les éditions du net
Pour tous les enfants que nous croisons, pour leurs parents, notre mission est d’apporter de la couleur aux jours. Que la force des clowns vous accompagne.
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